6岁的孩子本应无忧无虑，可“瓷娃娃”军军（化名）的生活是灰暗的，他不能奔跑玩耍，甚至无法正常行走。军军上次骨折只因咳嗽了一声。由于经常骨折，军军的四肢严重畸形。6岁的他身高不足1米，说话也不清楚，智力仅有2岁孩子的水平。

 

　　像军军这样的孩子，全国还有10万多名。今年7月24日，北京罕见病关爱中心“瓷娃娃”项目联合意大利国际著名康复专家来到郑大三附院，为河南省40余名“瓷娃娃”进行康复指导并免费为这些孩子配备康复器具。郑大三附院儿童康复科主任朱登纳教授介绍，“瓷娃娃”即成骨不全症，又称脆骨病，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。河南至少有1000多名“瓷娃娃”。

 

 

　　康训一科副主任袁俊英说，如果保护得当，这些孩子也能跟正常孩子一样学习工作。但据北京瓷娃娃罕见病关爱中心统计，2012年41%的脆骨病患者无任何治疗，仅有5.3%的患者进行康复治疗。

 

　　北京瓷娃娃罕见病关爱中心统计，35.2%的患者认为“家庭经济条件差”是就医时遇到的最大难题。袁俊英介绍，口服药物治疗是花费最低的，一年需要4500～5000元，而目前脆骨病患者即使想得到治疗和救助，也需辗转北京、天津和“我们的家园”（OVCI）北京部。

 

 

　　为了让每个“瓷娃娃”都能得到帮助，我们汇总了目前国内针对这个群体开展救助的慈善项目。

 

　　“瓷娃娃”罕见病关爱基金：2009年8月由“瓷娃娃”关怀协会发起。郑大三附院将被考虑作为合作医院，如果实现合作，未来河南、山东、安徽等地的“瓷娃娃”患儿在郑大三附院就能得到治疗和救助。

 

　　钢铁侠计划：通过专业医疗方式进行整体性干预，为贫困家庭制订整体救助方案。每名患者的资助上限为3万元。

 

　　梦想支点计划：促进罕见病患者受教育机会，支持罕见病患者实现自己的梦想。

 

　　零花钱计划：通过社会募捐，每月根据资金量平均给18岁以下的罕见病病友发放零花钱。每个孩子每个月零花钱额度不超过200元人民币。

 

　　编辑：永红