3月25日，河南省罕见病防治中心成立大会在郑州大学第一附属医院举行，这也是由该院发起组成的我省首家罕见疾病防治组织。省卫计委、省科技厅、郑大一附院相关领导，国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会、上海第六人民医院等相关负责人，以及来自美国国家卫生研究院分子病理实验室的教授共同为“河南罕见病防治中心”揭牌。

　　在中国，发病率低于万分之一、患病率低于五十万分之一的疾病被定义为“罕见病”。目前我国已确认的罕见疾病有5781种，并且近年来患病人群有明显增加的趋势。由于病症特殊罕见、临床医生认识不足或诊断水平较低等原因，罕见病往往造成误诊或漏诊，导致很多患者开始治疗时间较晚，病变不可逆转，严重威胁着身体健康。

　　“罕见病属于散发病，病种多，临床特点常常累及身体多个系统、多处脏器，这就给诊断和治疗带来很大困难，需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家的协作才能完成。”据郑大一附院杨胜利院士介绍，由于以往缺乏登记上报机制，无法获得罕见疾病的临床转归、医疗状况等可靠数据，这也给流行病学研究、卫生政策制定带来了困难。

　　“罕见疾病防治中心的成立，就是要搭建罕见疾病防治平台和网络，掌握罕见疾病流行病学现状，集中力量开展科技攻关、罕见疾病的科学普及和健康教育，对提高我省乃至全国罕见疾病防治水平具有极大意义。”郑大一附院院长、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员阚全程说。

　　编辑：永红